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【世界血友病日】关注这群不能触碰的“玻璃人”
日期:2018-04-17  来源:办公室

有这么一个群体

他们像玻璃一样脆弱

每天都要活得小心翼翼

他们不能奔跑

不能摔倒

哪怕生活中一个不小心的磕碰

身体上小小的一个伤口

都可能导致骨折甚至血流不止

他们就是“血友病人”

医学昵称“玻璃人”

4月17日是“世界血友病日”

让我们一起来认识这群“玻璃人”

  血友病日的来源

  血友病是一种遗传性的,由于凝血因子异常而引起的出血性疾病。因此其最突出的表现就是身体各个部位易出血、难止血。为了纪念世界血友病联盟发起人法兰克·舒纳波先生对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,自1989年起,人们选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。

  什么是血友病?

  血友病(Hemophilia)是一组遗传性出血性疾病,由于血液中缺少凝血机制所必须的凝血因子,患者体内一旦发生出血,靠自身机能无法止血。它包括血友病A、血友病B和血友病C三种类型,其中血友病C非常罕见。

  血友病是遗传病吗?

  血友病的遗传方式和其他疾病不同,血友病是性染色体隐性遗传,女性传递,男性发病。简单的说,就是女传男,男发病;男传女,女携带。几乎所有的血友病患者都为男性,女性多为携带者。因此,如果家族中有血友病患者,女性在怀孕产检时最好进行基因检测。

  血友病的症状有哪些?

  出血后血流不止是血友病的典型症状。除了有轻微损伤、术后长时间的出血之外,血友病患者终身有自发性的出血倾向。此外,血友病的症状还有大面积的瘀伤、肌肉和关节出血,特别是膝关节、肘关节和踝关节、自发性的出血、关节或肌肉出血后发生肿胀,疼痛和僵硬,关节或肌肉活动困难。

  血友病怎么治?

  血友病虽然终身伴随患者,但并非无药可医。如果及时补充救命药“凝血因子”,就能够减少出血或出血时止血,防止各种继发性的损害,治疗后他们可以和正常人一样生活。但由于血友病是罕见病,因漏诊、误诊、延迟诊断和患者经济条件制约等因素,不少患者没有被发现或无法及时得到系统治疗。

  重型血友病的致残率高达60%以上,轻型致残率较低,但容易将早期的关节疼痛当作风湿病,以至于到后期病情发展致残才被确诊为血友病。因此,早发现早治疗可有效防止残疾。如果家族有血友病史,一定要做好产前筛查。

  要遵循三大治疗原则

  原则一:预防出血很重要

  特别注意避免创伤,到医院看病时要向医生、护士讲明病情,尽可能避免肌肉注射;在家庭内做好各种安全防范,尽量避免使用锐器,如针,剪、刀等;平时要多观察大小便颜色以判定是否有胃肠道、泌尿道等内脏器官的出血情况,如有血尿或血便、黑便应及时到医院就诊。

  原则二:日常护理要严密观察紫癜

  血友病患者的正确护理非常关键,有紫癜的血友病患者要观察紫癜出现的时间、部位、数量和形态的变化,有无局部肢体肿胀,以便出现异常情况及时到医院进行诊治。

  原则三:家庭护理树立信心是关键

  血友病亲属要给予血友病患者足够的关心和爱护,最重要的还是血友病患者自己要树立自信、自立、自强的生活观念,做好自我护理,最大限度地减少疾病发作和提高生活质量。

  小孩出现下列情况要就诊

  血友病最主要的表现是出血,如果孩子出现下列症状,则可能是血友病的初期表现,一定要及时到医院检查:

  出血部位广泛且严重,且不易止血,出血常持续数小时甚至数周;

  新生儿脐带残端持续渗血;

  换牙期长时间出血;

  学习站立时,摔倒后身上皮肤容易出现瘀伤或皮下肿块;

  轻微损伤和手术后长时间渗血或出血;

  常有自发性关节积血,并反复发生。

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